Sider

tirsdag 8. april 2014

Som perler på en snor

Det har skjedd så fine ting i det siste.

Jeg har vært ute og sykla. Herregud så vellykka jeg følte meg da.
Mangler kurven enda, men den skal jeg kjøpe en ettermiddag jeg har bil og sjåfør.
Jeg handla ingredienser i min lokale asiamat-butikk, var innom posten og henta pakke. Jeg låste sykkelen opp og igjen utenfor stedene jeg var.
Sola skinte og vinden var myk mot ansiktet. Jeg sykla litt, trilla litt, tusla litt og koste meg veldig.

Det beste var at jeg antakelig så helt normal ut.
- Hey, hun der er ute og sykler.

Kanskje jeg så sprek ut?

 

(bilde fra gugel

 

Som perler på en snor kom det så noen tilbakemeldinger på noe annet, som virkelig var fine.
Det handler om ME, noe jeg stilte opp på, og som betydde noe for noen.

Jeg ønsker ikke å bli et bilde på sykdommen, jeg tenker lite på den, det handler mer om å håndtere symptomer. Men noen ganger må man gjøre noe for saken, stille opp.
Selv om det ikke kom frem så mye, så var det nok til at noen følte trøst og fellesskap. Noen fikk svar på noe de lurte på, noen søkte råd, og mange bare skrøt. Det haglet inn med sms, epost, meldinger på FB og innboksen der. Stoppa å telle på 50. Overveldende!

Det var fint!

 

 

(bilde fra gugel)

På fredag ble det en fin kveld med kjæresten min. Jeg laget god mat, og han hadde kjøpt med seg god vin hjem. Først og fremst til selskapet på lørdag, men jeg hadde bestilt en flaske tørr hvitvin til risottoen. Han ble, som vanlig, bestyrta over at jeg skulle ha et par desiliter til selve risottoen, men så koste vi oss med resten TIL maten. Det ble min fabuløse risotto med ferske asparges og pannestekt ørret. Litt salat ved siden av.


Ørreten var heeeelt perfekt. Kjøpte et stykke fersk fisk i fiskedisken, valgte selvfølgelig MED skinn, og stekte hele stykket hele veien med skinnsida ned. Bare lot det steke på middels temperatur til jeg så at fisken var i ferd med å dele seg lekkert, og var nesten gjennomstekt. Den hadde en nydelig, rosa kjerne.
Kjenner at jeg får vann i munnen bare ved å snakke om det.
God risotto er veldig godt (og fort gjort)!

 

Fikk faktisk også skryt av middagen jeg laget på lørdag. Det ble indisk aften med god mat og drikke, og hyggelige gjester. Skikkelig innvielse av ny spisestue som vi kjøpte brukt. Den er helt suveren, og vi gleder oss til neste gang vi skal ha gjester.

Utrolig fint med fine ting som skjer, altså. Men alt koster energi, så nå sitter jeg her og koser meg med herlige tilbakeblikk. Det kan man leve godt på, altså!

Kaffen er klar, koppen er fin og det regner ute. Har bestilt nye strikkepinner på nettet, for jeg har et stort og fint prosjekt på gang.
Nemlig Nancy-kofte. Jeg likte den fra før den ble poppis, og blåser egentlig i at det er mange som strikker den. Den er fin. Min skal være i grått:
(bilder fra sandnesgarn.no)

 

 

Det blir koften, men i nesten samme farger som genseren.. litt lysere bunnfarge, bare, og koften har heldigvis ikke lus.. ikke for det, de kunne je gjo bare kuttet ut, men hadde lyst til å strikke kofte.
Skal strikkes i Sisu, og jeg gleder meg skikkelig til å sette i gang. Smilefjes


Ha en god dag! Rødt hjerte 


søndag 23. mars 2014

Sukkerspinn og dritt

Jeg har så mye jeg har lyst til å si i den debatten om damer og heiing og sukkerspinn og kritikk..

Men så innser jeg bare at jeg ikke finner de ordene jeg ønsker meg.

Allikevel kan jeg si at jeg er en heier. Og nåde den som stempler meg som dum og naiv for det!
Kritikk, selv den konstruktive, mister også sin verdi dersom det eneste man lirer av seg er kritikk. Like som ros.

Den gyldne middelvei.

Jeg synes debatten er hinsides, og de som har hengt ut Krohn Traaseth, Aspaas og gjengen, er ganske ufine.
Nå skal jeg lese Raushetens tid av Katrine Aspaas så fort hodet mitt fungerer igjen. Godt nok for de svina av Krohn Traaseth har jeg lest, og jeg finner ikke noe uverdig, klanderverdig, ufint, overflatisk der. Det er en “rett frem” bok. Spade for spade. Berg- og dalbane. Sorg og glede.

---

DA er jeg ferdig med denne debatten! Smilefjes    (jeg digger smilefjes – ser ingen problemer med det!)

torsdag 20. mars 2014

Måtte bare!

2014-03-20 16.50.58

Små, søte kyllinger fant jeg på Åhlens. De er del av en større familie. De er trillinger, alle sammen Smilefjes som blunker Men ett sett var greit nå som det enda er en måneds tid til påske. Men søte var de!

Dro til med noen blomster også. Da blir man jo bare.. sukk.. glad! Smilefjes 

2014-03-20 16.51.10

onsdag 5. mars 2014

Perleblomster

2014-03-05 11.39.28


Perleblomster. Det skal ikke mer til for å få litt vår inn i stua, når været ute minner om høst og dritt.. enda det er mars. Jeg kan forresten godt leve med det. Våren er like om hjørnet! Jeg har bestemt meg for at sommeren skal bli bra, uansett.

mandag 3. mars 2014

Mandagstanker i listeform

  1. glede over en blå perleblomst jeg kjøpte på lørdag som straks har fullt av blå blomster

  2. øyne som siger igjen etter å ha stått opp med familien og fått alle avgårde – og glede over å oppdage at selv om jeg må sove så er hodet fremdeles ganske klart gjennom all trøttheten.

  3. stua full av rent tøy, arbeidstøy, offshorebager – mannen skal ut og reise fra i morgen.

  4. gleden over småting som er unnagjort de siste ukene, ting faller på plass.

  5. glede over aktivitet i uka som nettopp startet

  6. #godtnokfordesvina – skal lese boka til Anita Krohn Traaseth, kanskje bare fordi den heter det den gjør. Jeg er nemlig oppvokst med akkurat det samme uttrykket, men har ikke vært like flink til å gjøre noe godt ut av det som henne. Jeg tror også at jeg trenger å lære av henne, selv om vi lever i utgangspunktet helt forskjellige liv.

  7. Ukas ord; raushet. Håper jeg får det til sånn som jeg har tenkt.

  8. har så lyst til å fylle huset og verandaen med mer blomster. Begynne med stua, og glede seg til vår på verandaen. Gleder meg vilt til verandaliv, godvær og sommer. Men først; fylle opp huset med blomster. Elsker blomster!

  9. Tenker mer og mer over hvor heldig jeg er med så mange ting i livet. Godt og trygt. Elsket. Elsker. Glede.

  10. Tenker også mer og mer på hvordan jeg skal feire 40-års dagen min i sommer.. reise bort med kjæresten min, ha fest, ha selskap, åpent hus, jentefest, vennemiddag.. mest lyst til å reise bort med kjæresten min, drikke mojito og spise deilig mat.

 

 

Dette er en god mandagsliste, før jeg igjen kryper under dyna og forsøker å få kroppen i lademodus. Det kommer til å gå fint!

 

God uke!

lørdag 1. mars 2014

Lyset kom på

Det finnes liksom ingen grenser for hva som kan komme til å skje med åra. Med kroppen, altså.
Forrige uke fikk jeg min første dose av B12, rett i skinka, og halvannet døgn etterpå kom lyset på.

 


Når jeg så har ME i bunnen, så skal jeg vel ikke skryte av at ting er tipp topp, men et av de slørene som ligger rundt hjernen min, er ihvertfall borte for nå. Jeg tror jeg har B12 å takke.

Skal ha et par shots neste uke også, og sånn fortsetter det. Jeg er så glad for ting som kan fikses!

Det skal visst være helt vanlig at folk med autoimmune sykdommer, og folk med lavt stoffskifte – stoffskifteproblemer generelt, trenger B12. Iflg legen min, ihvertfall, og hun er en dame som har peiling. Hun finner ut av ting og ordner opp.

Lyset kom på, og plutselig så jeg en del forefallende i heimen. Æsj. Men bra, dette skal vi fikse.


Men før lyset kom på strikka jeg noen sokker som skal sendes sørover i landet. De ble fine! Smilefjes 

 

2014-02-28 19.29.58

God helg!

mandag 24. februar 2014

Noen ganger trenger jeg bare..

noe vakkert å hvile øynene på!


2014-02-22 16.04.24

 

….ja, også litt garn, da Smilefjes Heldigvis alltid salg et eller annet sted i verden Smilefjes som blunker 

 

2014-02-22 16.03.25


Enkle behov. Så nå strikker jeg faktisk overraskelser, og har flere på lista. Gøy! Smilefjes 

fredag 14. februar 2014

Superdeilig brød!

Jeg liker best ren mat. For all del, jeg kan gjerne spise noe søppel innimellom, men til daglig liker vi best ren mat.

I noen år nå har jeg bakt brød. Hjemmebakt brød er jo veldig deilig, og særlig når det er ferskt. Men når man baker jevnlig må brødet også være godt dagen etter, og ikke smule i stykker etter frysing.

Fant en herlig oppskrift på Trines Matblogg, som heter Sissels grovbrød. Det er så utrolig godt. 
Jeg setter i bløt det grove + frø + havregryn og vann kvelden før (Trinn 1), og tar utbakingen dagen etter når jeg har mulighet (trinn 2).

Lar deigen eltes 10-15 minutter i min fantastiske Kenwood KM020, og så skal den heve.
Puttes i former.
Heves.
Stekes.

Og det skal stekes på 220 grader så skorpa blir nydelig sprø.

Jeg bytter litt på frø/grovmel, og tilpasser væskemengden, men brødet blir like herlig.

Har seff ikke bilde, men gå inn på Trines Matblogg og sjekk det ut. Smilefjes 


lørdag 8. februar 2014

Den som står stille.. osv.

Da jeg var i sånn pre-tenåra og begynnelsen av tenåra, så brukte jeg mye tid på noe som ingen i samme kategorier bruker tid på lenger.

Jeg spolte. På kassettspiller.

 

 

Kassetteventyret begynte tidlig. Som 3-4 åring fikk jeg en grå kassettspiller. En liten grå plastsak som lukta plast.
Den hadde sånn små plastgroper foran der høyttaleren satt, som var fine å dra fingeren over.
Antakelig er den plasttypen veldig forbudt idag.

Til den hørte det til en kassett med Hakkebakkeskogen, og en smurfekassett. Lykke!


Så ble jeg eldre.

Walkman var i skuddet, og alle bærbare kalte ihvertfall vi walkman.
Utfordringene var å få batteriet til å vare, og pappa kjøpte oppladbare batterier og ga tydelig beskjed om at dette var kostbare greier som vi måtte behandle varsomt og ordentlig.

Spoling tok nok mye av batteritiden, mye av den andre tiden også. Det var alltid en favorittsang som måtte spilles om og om igjen. Og igjen. Gjerne fra en opptakskassett med opptak fra 10 i skuddet.

 


Den bursdagen jeg fikk en bærbar, burgunderrød kassettspiller med radio var jeg utrolig glad og lykkelig.
Den så omtrent sånn ut, bare at min var burgunder:

Sanyo Stereo Boombox AM FM Radio Cassette Deck Tape Player M7110

 

CD-spiller hadde jeg ikke troa på. CD-er var dyrt også, så jeg trodde jo det kom til å bli forbigående. Der fikk jeg forsåvidt rett (!), men det tok vel 20 år lengre enn jeg trodde.
Da jeg arva en CD-spiller av onkelen min, som vi koblet opp til en gammel Tandber sølvsuper som forsterker, følte jeg meg veldig moderne.

 

       

 

Første CD’en jeg kjøpte var Absolute Music 5, med “Herrarna i hagen”, “It’s my life”, “Rhythm is a dancer”, “Tigergutt” osv.
Den ligger et sted inni boden sammen med de fleste CD’ene mine.


Så kom det som het Minidisc. DET hadde jeg troen på!



Jeg hadde aldri eid min egen bærbare CD-discman, for de var håpløse å bevege på. På den tida løp jeg mye, og å løpe med en discman funka dårlig. Jeg foretrakk en liten, bærbar radio istedenfor.

Minidiscen var en helt annen greie. Det var fremtida, i følge meg! Kunne løpe som bare det, det var enkelt å kjøre over musikk på disse minidiscplater.

Det ble ingen hit.

Så kom internet. Det er sikkert ingen overraskelse at jeg ikke hadde troen. Jeg trodde det var et blaff..

 



Men jeg har tilpasset meg, jeg er tross alt god til det!

Nå elsker jeg smartelefonen min, nettbrettet mitt og laptopen min.

   

 

I bilen har vi et system hvor vi bare kobler til smartelefonen via bluetooth, og dermed har vi Wipm (gjerne offlinelister og album) der også, samtidig som vi trygt kan snakke i telefonen mens vi kjører uten å bli heftet.

I går kjøpte vi en høyttaler til kjøkkenet. Den kobles til via blåtann den også, og da har jeg også wimp på telefon eller brett, og kan høre på radio eller wimp via blåtann og wifi. Genialt.

Den skal få en egen hylle på veggen, jeg elsker den allrede etter under ett døgn i heimen.


Hva blir det neste? Kan ikke love at jeg har troen sånn til å begynne med, men jeg kommer antakelig diltende etter Smilefjes som blunker 


fredag 7. februar 2014

Varig tilpasset innsats? Hva?


Min gode venninne som driver bloggen Melivetpaaslep skrev for en tid tilbake et innlegg som jeg i aller høyeste grad kan relatere meg til.
Det er ikke lenger forventet at jeg skal vende tilbake til jobb het innlegget.

Sånn har det blitt for meg også.

Her er et lite innblikk:

Jeg har ikke hatt gode opplevelser med Nav.
Dessverre.

For et drøyt år siden fikk jeg en real overhøvling av min saksbehandler på Nav. Hun ga klar beskjed om at stønaden min (AAP) gikk ut i mars 2014, og at jeg ikke hadde den rette diagnosen for å få uførepensjon.
“Ingen med ME har fått uførepensjon, og vi kan vel fastslå at det ikke kommer til å skje. Hva har du tenkt å gjøre? Kanskje du vi bør tenke på å skaffe deg en jobb?” Sier hun.

Det er lett å tenke at “faen ta den kjerringa, snakke sånn til meg, jeg skal vise henne! La meg slå i bordet og få snakke med sjefen hennes”.
Men så sitter man der, mutters alene på et lite kontor sammen med saksbehandleren. Svetten siler, beina skjelver og hjertet banker. Det er ikke bare ukomfortabelt, man har stavret seg ut, brukt masse krefter både på å forberede seg til møtet, og til å komme seg dit. Selvfølgelig var det en dårlig dag, men det er ikke noe alternativ å avlyse. Det er bare Nav som avlyser, ikke jeg.
Damen foran deg har i tillegg makt til å ta fra deg stønaden din, og selv så syk du er så trenger du faktisk penger for å overleve. Du trenger mat og tak over hodet, litt klær og, ja, du vet. Sånn er det for syke også.

Klumpen i halsen vokser, og det blir vanskelig å snakke. Vanskelig å beholde verdigheten. For jeg ønsker å være verdig. Likeverdig. Respektert.

Hun krysser armene over brystet, legger beina i kryss og rynken mellom øynene blir dypere og stemmen lett hånlig.

“Hva sier du?”

Blikket hennes blir mer intenst. Hun vil at jeg skal være enig, men inni meg skriker det nei. Nei. Nei. N E I! Jeg kan ikke, jeg orker ikke, noen dager orker jeg ikke å gå i dusjen engang, så dårlig er jeg. Jeg sparer opp så jeg kan gå ned trappen og på do, noen må skjære ferdig brødskiver til meg på det verste, så jeg slipper å bruke krefter på det.
Nei.

“Nei, altså, jeg vil jo jobbe….”

“Ja! Så bra!”

“…men jeg har jo ikke mulighet til det når jeg ikke engang greier et vanlig hjemmeliv.”
Jeg tar sats. Spytter ut ordene og blir anpusten. Jeg føler meg så svett og ekkel og skjelven at jeg er redd jeg skal skli av stolen. Bli en våt sekk liggende i en haug på gulvet.

For å gjøre en lang historie kort så satt jeg der og gråt da hun ba meg underskrive papirene på at jeg skulle sendes på Avklaring. Jeg rotet i veska etter papir for å tørke snørr og tårer. Hun var tilsynelatende upåvirket og konsentrerte seg om skjermen sin og papirene.

Det sank i meg. Jeg slepet meg ut av den lange korridoren, jeg orket ikke å se henne i øynene da hun rakte ut hånda før hun låste meg ut av det aller helligste.

---

Jeg skal fortelle om avklaringen siden, i et eget innlegg, men enden på den visa var at jeg ca et år etter at saksbehandleren min på Nav sendte meg avgårde, fikk en telefon av den samme dama. Fremdeles like sur, fremdeles like hånlig og arrogant.

Navs lege anbefaler at du søker uførepensjon. Søk elektronisk innen utgangen av januar.”.

“Hva sa du?”
Jeg er på vei ut av dusjen, har heldigvis en ganske bra dag. Klissvåt og naken står jeg med telefonen trykket inntil øret mens det drypper av meg.

Hun gjentar.

“Ok?”

“Bare gjør det du.”
Sier hun
.

Jeg sier takk, takk for at du ringte, sier jeg. Selv når folk tråkker på meg er jeg høflig. Jeg sender en tanke til foreldrene mine som drilla det inn ganske tidlig. Jeg kan beholder verdigheten. Jeg lærte at jeg ikke kan kontrollere hva andre sier og gjør, men at jeg kan kontrollere meg selv. Det hender jeg kan huske det.

Søknaden sendes. Det tar egentlig ikke mye tid, for jeg har fylt ut lignende skjema før, og kan bare kopiere fra noe jeg  allerede har lagret på pc’n min.

8 dager senere er jeg inne på Nav sine sider. Det står at “saken er klar til attestering”. Jeg aner ikke hva det betyr. Jeg googler og finner ut at det kan bety at en saksbehandler har gjort seg opp sin mening om saken, og så må en til se på den. De skal visst være 2 og enige. Jeg antar at de ikke blir det.

10 dager seinere er jeg inne og sjekker på morgenen. Ikke noe nytt. Det har gått 10 dager siden jeg søkte:

* Jeg har fått brev om at dette kan ta 8 måneder. Jeg har også fått brev om at AAP er utvidet med 3 mnd.
* Jeg har fått en rapport i posten, antakelig skrevet av min saksbehander. Det er rart
at den handler om meg, om 11 år med til tider invalidiserende sykdom og hva de har tvunget meg igjennom av undersøkelser,  arbeidsutprøving, psykologer, MR, …

Varig tilpasset innsats, er konklusjonen i rapporten. Vi skjønner ikke hva det betyr.

Intens googling – vi finner ut at det betyr at det kan være et alternativ at jeg kan få tett oppfølging i en vernet bedrift. Blant annet. Jeg skjønner egentlig ingenting.

Jeg er tålmodig. Bestemte meg tidlig for å ikke ha noen angst eller ta sorger på forskudd.

En time seinere ber min kjære meg å sjekke noe online, og jeg går inn igjen. Klokka er 10.06,  den 20.01.14

Søknaden er innvilget!


Brevet ligger der. En blå lenke med et brev i .pdf-format.
Pulsen har ikke vært så høy siden jeg satt på det kontoret og gråt.

Jeg har fått 100% varig uførepensjon. Det står bokstaver og tall i brevet som jeg ikke riktig fanger. Jeg griper telefonen og ringer min kjære. Jeg er i sjokk. Han er i sjokk. Han sier gratulerer – jeg begynner å gråte.

Dagen går i en slags tåke. Pappa ringer tilfeldigvis mens jeg snakker med min kjære, og jeg ringer tilbake og forteller veldig casual hva som har hendt, etter at han har fremført sitt ærend. Han gratulerer forsiktig. Arbeidsjernet som lærte meg arbeidsmoral og utholdenhet.
Jeg takker.

Mamma er på jobben så jeg ringer henne også, med en gang og forteller det så pappa skal få slippe å overlevere den beskjeden.. dvs huske alle detaljene og så få kjeft av mamma etterpå fordi han glemte noe hun syntes var viktig..
Jeg er fremdels cool og casual. Rolig. Forteller kort og følelsesløst at søknaden gikk igjennom, at jeg hadde søkt. Jeg hadde ikke fortalt dem det.
Hun gratulerer og forteller om all forutsigbarheten jeg nå får.
Jeg takker.

Det tar bare noen minutter etter at 3 samtaler er unnagjort før jeg skjønner at jeg ikke er glad. Jeg er lettet, det er jeg, men dette er søren meg ikke noe å være glad for. Jeg er ikke glad. Ikke noe. Jeg er bare lei meg.

Det skulle ikke bli sånn!

Den kvelden prater vi, min kjære og jeg. Og neste dag. Og dagen deretter. Vi prater og prater og prater, og jeg sier det samme om og om igjen. Jeg understreker at jeg ikke er lat, at jeg virkelig er syk, at jeg gjør så godt jeg kan, at jeg ikke ønsket at livet mitt skulle bli sånn, at jeg hadde så mange planer, at jeg hadde så mange ressurser. Det bare renner ut av meg.
Jeg sier det samme om og om igjen. Han lar meg si det noen ganger før han sakte men sikkert får meg til å forstå at han vet alle disse tingene, og at livet mitt ble som det ble, og at jeg som regel er ganske flink til å leve godt innenfor de begrensede rammene jeg har, at jeg er et godt menneske..

Han vet at jeg noen ganger gråter over det livet jeg ikke har krefter til å leve, over de barna jeg aldri fikk, over den byrden jeg i tunge stunder synes at jeg er.
En ubetydelig kvise på samfunnets rompe.

Som regel vet jeg at jeg har ressurser og at livet som regel ikke blir som man hadde tenkt for noen av oss. Som regel vet jeg om alt det gode i livet, og alle de gode menneskene jeg har rundt meg. Men noen ganger… noen ganger..

---


Etter 28 år med liv, etter 11 år med sykdom ble konklusjonen på min tilstand Varig tilpasset innsats.

10 dager tok det dem å bestemme at jeg er varig ufør, basert på 11 års historie med sykdom, og 28 år med liv.

Og så er jeg verken glad eller takknemlig. Jeg er bare lettet.

Så går jeg videre i livet mitt, innenfor de rammene jeg har.

Jeg har akseptert. Ikke resignert.

Et steg av gangen. Litt sterkere, med noen flere erfaringer. Med litt mer forutsigbarhet og stabilitet.

Verdig.

Likeverdig.

Med et oransj honnørkort i lommeboka.





.