Sykt mørke–fryktelig trist og litt irriterende

I går kveld gikk Sykt Mørkt på Nrk.

Det er fryktelige historier som vises. Jeg blir veldig trist av å se at folk er så syke, og får så lite hjelp.
Det er trist å se at livet farer forbi, år etter år i mørket.

Men så blir jeg litt irritert på filmen. Jeg tror folk som ikke vet hva ME er ville hatt større nytte av å høre om Bjørnars bror Frode, som satt der og så veldig frisk ut. Etter det jeg har lest rundtom i etterkant, så må han feks bruke elektrisk rullestol når han er ute. Han orker lite, men han sitter der og SER frisk ut. Vi er mange med ham.

Vi er så mange som ser friske ut, og vi snakker ikke så mye om sykdommen vår når vi er ute blant folk heller, for da tar vi litt fri. Av 52 uker i året, har jeg kanskje en uke tilsammen hvor jeg er fri. Spredte dager som krever oppladning i forkant og hvor jeg ikke legger inn hvil, trenger sjåfør eller har hinder av noe slag. Disse dagene er vidunderlige. Skal snart ha en igjen, Oslotur med niese på 5. Det bobler nesten inni meg når jeg tenker på sånne dager, de gir så utrolig mye.

Så jeg skulle ønske at fokuset på ME også handlet om oss som ser friske ut, som til tider beveger oss ute blant andre folk, men som i kulissene har det til tider ganske strevsomt og er veldig syke allikevel.

… og på samme tid må det også vise hva vi mestrer. Jeg er så lei ME-blogger og historier hvor fokuset alltid er på det triste, det leie, alt vi ikke greier, alltid vi ikke mestrer, alt kroppen ikke tåler. Jeg går i den fella fra tid til annen jeg også.
Man blir ikke frisk av å fokusere på det man orker, kan og mestrer, men det mentale blir drastisk endret til det bedre. Nå er ikke dette en statisk ting, det går opp og ned, men at hovedfokuset bør ligge på det man kan er jeg ikke i tvil om.
Jeg har selv vært der hvor jeg fokuserte på at jeg nå greide å gå ned trappa uten å stoppe, eller bare trengte å stoppe en gang på vei opp. Jeg har vært skikkelig glad for at jeg torde å dusje uten noen i huset, jeg var ikke redd for å klappe sammen på badet fordi beina ikke ville bære.

Små viktige ting bringer oss fremover. 

ME-pasienter kan ikke tenke seg friske, det er en fysisk sykdom. Men et målrettet, positivt sinn er til nytte og hygge. Jeg jobber mye med det. Meditasjon hjelper meg mye, intuisjonen hjelper også. Jeg er bevisst på å ikke bli sittende fast i gamle mønstre, men jobber hele tiden med å skape nye, og kanskje bedre. Jeg venter ikke lenger på de dårlige periodene, jeg venter ikke på de gode heller. Jeg tar det som kommer, og lever livet mitt midt oppi der. Når kroppen ikke vil, når energien renner ut, så forholder jeg meg til det der og da, men jeg blir ikke der og er heldigvis ikke lenger redd for de dårlige periodene. Det eneste er at jeg er mer varsom med å planlegge ting, for jeg ønsker ikke å avlyse. Har en fobi mot å avlyse, etterhvert, de gjør meg fysisk dårlig. Jeg jobber med det også, det bør ikke være så fobisk for meg, jeg må komme ut av det. Men sånn blir det utad, når jeg snakker om å leve i nuet, så er det mine hverdager, mitt minutt for minutt.

Noen ganger må jeg reparere, noen ganger stopper jeg ikke i tide fordi jeg lever i nuet. Det er en konsekvens, men den tar jeg. Jeg kan ikke leve livet mitt med å være redd for en dårlig periode, jeg fant også ut for noen år siden at det faktisk tar mer krefter enn det gir.
Noe går automatisk, og jeg er litt skeptisk til automatikken, for å bli der jeg er – i ME-dritten – er ikke noe jeg ønsker for fremtida. Da må jeg finne nye mønstre som kan bidra til å hele sykdommen. Et paradigmeskifte. Kanskje det er det som skal til. Jeg lar ikke det være uprøvd.

Jeg tror fullt og fast på at noen vil løse ME-gåten. Jeg tror ikke vi er helt der enda, selv om det er vidunderlig at det forståes at det må forskes på denne lavstatussykdommen også.

--

Dette er mitt syn på saken. Ikke noen fasit, ingenting annet enn mine tanker om det.